«Vi racconto perché donare un rene ha contribuito a migliorare la mia vita»

«Evviva! Avete fatto la storia»: questo si è sentita annunciare dai tecnici del Centro nazionale trapianti Patrizia Babini, all’indomani del primo scambio cross-over di reni (da vivente) in Europa, che il 20 giugno 2023 ha coinvolto tre coppie tra Padova, Barcellona e Bilbao coprendo una distanza di 2.713 chilometri. E che l’aveva vista avviare la catena di solidarietà grazie alla quale in una sola giornata suo marito Fabio Rosi, al terzo trapianto dopo una storia tormentata di malattia renale malgrado l’aderenza terapeutica e gli stili di vita rigorosi, avrebbe lasciato la dialisi per ricominciare a vivere, a lavorare regolarmente, ad allenarsi in palestra e in bicicletta. Mentre lei, rimasta con un rene, nell’arco di pochi mesi avrebbe vinto a Bormio la medaglia d’oro ai mondiali invernali per trapiantati, specialità ciaspole.

«Non sto come prima - avvisa Patrizia -: sto meglio di prima perché fisicamente non è cambiato niente e se mi chiedono quale rene mi sia stato prelevato, devo pensarci su. Neanche una cicatrice visibile. Non c’è un “prima” e un “dopo” e in più abbiamo la fortuna di vivere in un Paese in cui il donatore è tutelato, con l’esenzione dal ticket e con il diritto a essere seguito per tutta la vita, mentre una norma del 2010 mi consente le eventuali assenze dal lavoro. Ma soprattutto - tiene a precisare - ho un marito che non sta più male e ho restituito a nostra figlia Martina suo padre, che per tutta la vita ha visto impegnato nella dialisi e nel contrasto della malattia, quando si ripresentava tra un trapianto e l’altro». Per questi motivi, Patrizia non si sente una “donna-coraggio” ma una persona che semplicemente ha scelto di “condividere”. «Come del resto si fa in una coppia e in un matrimonio - spiega -: io avevo due reni e Fabio nessuno perciò era logico e addirittura “pratico” che gliene donassi uno. Ho fatto quanto di più naturale possa esserci».

Poi Patrizia, che è dirigente delle professioni sanitarie nell’Azienda Usl Umbria 2, indossa la giacchetta da vice segretaria nazionale di Aned, l’Associazione nazionale emodializzati, dialisi e trapianto, di cui fa parte dal 1989 quando Fabio (anche lui nell’associazione) ha iniziato la dialisi. «Un incontro salvifico -ricorda -: se non ci fossero state le persone già con esperienza di malattia renale cronica ci saremmo sentiti soli e perduti in una situazione più grande di noi. Invece abbiamo visto persone serene, con vite normali, che ci hanno accolto rassicurandoci. Sono stati anni bellissimi, da questo punto di vista. Anni di solidarietà, di amicizia, di scambio di buone pratiche di sopravvivenza».

Il cammino per molti, per troppi, è invece accidentato e drammatico: nel mondo la malattia renale ha i numeri di una pandemia perché colpisce circa 900 milioni di persone. In Italia, sono oltre 5 milioni. Moltissimi arrivano alla dialisi inconsapevoli o quasi della patologia: i sintomi sono difficilmente individuabili e mancano prevenzione e informazione adeguate. Ma è la stessa Aned, in occasione della Giornata mondiale del rene del 13 marzo, a sottolineare che “la malattia renale si può vincere”. A patto che si sciolgano nodi importantissimi che fanno capo alle istituzioni e al pregiudizio.

Sul primo fronte, nella lettera aperta inviata per la Giornata 2025 a soci, amici e familiari, i volontari dell’Associazione ricordano come il Piano di prevenzione diagnostico terapeutico assistenziale (Ppdta) licenziato dalla commissione tecnica presso il ministero della Salute attenda ancora di essere firmato dal ministro Schillaci.
Sul versante dei trapianti, il focus del progetto “Live” promosso da Aned è proprio l’opzione da vivente, procedura ancora limitata a pochi centri e anche per questo scelta da una percentuale decisamente bassa di persone, per lo più donne, come tiene a precisare la signora Babini. “Dobbiamo prima di tutto convincere quei professionisti, medici e infermieri, che ancora hanno un atteggiamento non favorente se non addiruttura negativo”, sottolineano dall’Associazione.
Gli ultimi numeri del Centro nazionale trapianti (Cnt) del resto parlano chiaro: nel 2024 su 2.393 trapianti di rene - in aumento del 6,6% sull’anno precedente - solo 330 sono stati da vivente e si registra addirittura un calo sul 2023 (346 donazioni). Un dato preoccupante se solo si considera che in Italia i pazienti in lista di attesa per un rene sono oltre 6mila e che i costi di una persona in dialisi ammontano a 50mila euro l’anno, al netto di tutto l’esborso indiretto tra altre terapie necessarie, perdita delle giornate di lavoro, limitazioni di vita e negli spostamenti, conseguenze sui caregiver.