Neuro-oncologia

Tumori cerebrali rari, l’innovazione richiede di riorganizzare le cure

La presa in carico dei gliomi IDH-mutati in Piemonte come paradigma di percorsi condivisi, basati sulla multidisciplinarietà e su competenze ed esperienza clinica nelle patologie complesse

di Riccardo Soffietti *, Roberta Rudà **

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Negli ultimi anni la Neuro-oncologia sta vivendo una trasformazione profonda. L’introduzione della diagnostica molecolare ha cambiato il modo di classificare i tumori cerebrali, mentre l’arrivo di nuove terapie mirate, frutto dell’oncologia di precisione, sta modificando concretamente la storia naturale di alcune patologie fino a poco tempo fa destinate a un’evoluzione pressoché fatale.

Una fase nuova

È il caso dei gliomi di basso grado IDH-mutati, tumori cerebrali rari che colpiscono frequentemente persone giovani, spesso tra i 35 e i 45 anni, nel pieno della vita familiare e lavorativa. Per questi pazienti si sta aprendo una fase nuova. Le più recenti innovazioni terapeutiche, e nello specifico vorasidenib, inibitore di IDH1 e 2 , consentono infatti di rallentare significativamente la progressione della malattia, ritardando il ricorso a trattamenti più aggressivi quali radioterapia e chemioterapia e preservando più a lungo autonomia, funzioni cognitive e qualità della vita. Quando una malattia cambia, però, non cambia soltanto la prognosi.

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Accompagnare i pazienti

Cambiano anche i bisogni delle persone e le responsabilità del sistema sanitario. Per molti anni la sfida principale è stata garantire diagnosi accurate, trattamenti appropriati e follow-up specialistici. Oggi si aggiunge una nuova esigenza: accompagnare pazienti che vivono più a lungo con la propria malattia e che necessitano di percorsi assistenziali capaci di integrare competenze cliniche, supporto territoriale, riabilitazione, sostegno psicologico e tutela della qualità della vita. È una sfida che il Servizio sanitario pubblico non può permettersi di sottovalutare. Perché l’innovazione terapeutica produce valore reale soltanto quando il sistema è in grado di accoglierla e tradurla in percorsi di cura efficaci, accessibili e sostenibili.

La rete del Piemonte

Da questo punto di vista il Piemonte parte da una posizione privilegiata. La Rete Oncologica del Piemonte e della Valle d’Aosta rappresenta da anni una delle più avanzate esperienze italiane di integrazione tra ospedale e territorio, un modello che ha contribuito a ridurre la frammentazione dei percorsi e a garantire ai pazienti una presa in carico strutturata e continuativa. All’interno di questa esperienza si è sviluppata, su modello “Hub and Spoke” la Rete Neuro-oncologica regionale che, grazie al coordinamento del centro Hub e alla collaborazione tra centri specialistici, ha consentito di costruire percorsi condivisi, valorizzare la multidisciplinarietà e concentrare competenze ed esperienza clinica nelle patologie più rare e complesse.

Il Model Pathway

È in questo contesto che il 29 maggio scorso, a Palazzo Lascaris a Torino, istituzioni regionali, clinici, professionisti sanitari, associazioni dei pazienti e rappresentanti della programmazione sanitaria si sono confrontati sul futuro della presa in carico dei gliomi IDH-mutati. Al centro della discussione il Model Pathway regionale, uno strumento di governance pensato per accompagnare l’innovazione terapeutica e trasformarla in un’organizzazione delle cure capace di garantire uniformità di accesso, continuità assistenziale e integrazione tra ospedale e territorio, esportabile anche ad altri ambiti clinici. L’obiettivo non è sostituire quanto già esiste, ma valorizzare e rafforzare l’esperienza maturata negli anni dalla rete oncologica, individuando in modo condiviso quali elementi debbano essere garantiti a tutti i pazienti: dalla profilazione molecolare alla multidisciplinarietà, dalla continuità del follow-up all’integrazione con i servizi territoriali.

Una nuova stagione di cura

In altre parole, si tratta di preparare il sistema sanitario a una nuova stagione della cura. Una stagione nella quale il successo non sarà misurato soltanto dalla capacità di prolungare la sopravvivenza, ma anche dalla possibilità di assicurare alle persone una vita il più possibile piena, autonoma e partecipata. L’innovazione terapeutica rappresenta un’opportunità straordinaria. Ma, come ogni opportunità, richiede visione, organizzazione e capacità di adattamento. Il compito della sanità pubblica è proprio questo: fare in modo che i progressi della ricerca diventino benefici concreti e diffusi per tutti i pazienti, indipendentemente dal luogo in cui vivono o dal centro in cui vengono curati.

* Dipartimento di Neuroscienze, Università degli Studi di Torino
** Direttore Neuro-Oncologia Clinica, Dip.to Neuroscienze, Università di Torino e Aou Città della Salute e della Scienza di Torino; Presidente eletto European Association of Neuro-Oncology

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