Sclerosi multipla: nuova sfida è vivere meglio, dalla ricerca cure centrate sulla persona

Un ruolo importante è svolto anche dall’attività fisica che, se adattata alle condizioni individuali, può migliorare forza muscolare, equilibrio, mobilità e resistenza allo sforzo, con benefici sulla fatica e sul benessere psicologico. Discipline come lo yoga, attraverso esercizi di respirazione, posture adattate e tecniche di rilassamento, possono contribuire alla gestione dello stress e al miglioramento della qualità della vita. Si tratta di strumenti complementari alle terapie farmacologiche e riabilitative, da inserire in un approccio globale alla salute che tenga conto anche dell’alimentazione, della dimensione emotiva e delle relazioni sociali.

Accanto all’innovazione terapeutica, è sempre più importante offrire alle persone con sclerosi multipla strumenti per affrontare le sfide quotidiane, accedere a informazioni scientificamente affidabili e confrontarsi con chi vive esperienze simili. Il confronto e la condivisione possono contribuire a contrastare il senso di isolamento e rafforzare la consapevolezza nella gestione della propria salute.

È in questa prospettiva che si inserisce “Vita SMisurata”, il progetto promosso da Merck Italia con il patrocinio e la collaborazione di AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla e SIN – Società Italiana di Neurologia. Una piattaforma digitale che mette in rete persone con sclerosi multipla e caregiver, integrando contenuti scientifici, testimonianze e consigli pratici per affrontare i diversi aspetti della quotidianità. Dal benessere della mente e del corpo all’alimentazione, fino alla sfera dell’intimità, il progetto dà spazio a dimensioni che spesso rimangono sullo sfondo del percorso clinico, pur avendo un impatto significativo sulla vita delle persone. Il valore distintivo di Vita SMisurata risiede nel suo approccio peer-to-peer: chi vive con la malattia non è soltanto destinatario di informazioni, ma può contribuire attivamente alla piattaforma, condividendo esperienze, suggerimenti e testimonianze che diventano patrimonio comune. Un percorso che prende avvio online e prosegue sul territorio attraverso iniziative dedicate, creando occasioni di incontro e partecipazione.

È un esempio di come la conoscenza scientifica possa integrarsi con l’esperienza diretta di chi convive con la patologia, valorizzando una dimensione essenziale dell’assistenza: l’ascolto. Perché prendersi cura della sclerosi multipla significa anche comprendere come la malattia incida sulle scelte, sulle relazioni e sulle aspirazioni di ciascuno.

La ricerca e l’innovazione terapeutica continueranno a rappresentare i pilastri del progresso nella sclerosi multipla, ma il loro valore dovrà essere misurato sempre più anche attraverso i benefici nella vita reale delle persone. La possibilità di continuare a lavorare, coltivare relazioni, praticare attività fisica, mantenere la propria indipendenza e progettare il futuro deve diventare parte integrante degli obiettivi di cura. La sfida è dunque duplice: continuare a investire nella ricerca per modificare il decorso della malattia e, allo stesso tempo, sviluppare modelli di assistenza che mettano davvero la persona al centro. Perché oggi la vera ambizione non è soltanto vivere più a lungo con la sclerosi multipla, ma vivere meglio, mantenendo la libertà di scegliere, progettare e costruire il proprio futuro.

*Professore Ordinario di Neurologia dell’Università Vita-Salute San Raffaele e direttore dell’Unità di Neurologia, del servizio di Neurofisiologia e dell’Unità di Neuroriabilitazione dell’IRCCS Ospedale San Raffaele, Milano