La malattia invisibile che pesa sulla qualità della vita

Si stima che l’orticaria cronica spontanea interessi circa l’1% della popolazione mondiale e quasi lo 0,8% di quella italiana. Non è quindi una malattia rara. Eppure continua a essere poco conosciuta e, spesso, sottovalutata. Chi non l’ha mai sperimentata tende a considerarla un semplice problema della pelle. In realtà è una patologia cronica complessa, sostenuta da meccanismi immunologici, che può compromettere profondamente la qualità della vita.

Si manifesta con pomfi, prurito intenso e, in molti casi, angioedema. I sintomi persistono per oltre sei settimane e possono accompagnare la persona per mesi o anni. Soprattutto, arrivano senza preavviso. È questa imprevedibilità che rende la malattia così difficile da affrontare: non sapere quando compariranno le lesioni, quanto dureranno, se sarà possibile dormire, lavorare, uscire o rispettare un impegno preso.

Nel mio ruolo di Presidente di ARCO – Associazione per la Ricerca e Cura dell’Orticaria – ho avuto l’opportunità di ascoltare le storie di molte persone che convivono con questa malattia. Raramente iniziano il loro racconto descrivendo solo i pomfi. Parlano piuttosto delle notti trascorse senza dormire, delle giornate di lavoro affrontate con fatica, dell’imbarazzo quando le lesioni compaiono improvvisamente sul volto o sulle mani. Raccontano la rinuncia a un viaggio, la paura che un episodio di angioedema possa verificarsi lontano da casa, la difficoltà di spiegare che quella malattia non è contagiosa.

Sono racconti diversi, ma restituiscono la stessa immagine: quella di una patologia che entra nella quotidianità e ne modifica profondamente gli equilibri. La qualità della vita è oggi uno degli indicatori più importanti anche nella valutazione dell’efficacia delle cure. Controllare la malattia significa restituire alle persone la possibilità di lavorare, studiare, dormire, viaggiare e coltivare relazioni senza che il prurito e l’incertezza condizionino ogni scelta.

La letteratura scientifica conferma ciò che noi pazienti riportiamo da tempo: l’impatto dell’orticaria cronica spontanea é senza dubbio rilevante sul benessere psicologico, sulla produttività lavorativa e sulla partecipazione alla vita sociale. Non riguarda quindi soltanto chi ne soffre, ma anche la famiglia, l’ambiente di lavoro e, più in generale, la collettività.