Il peso dei sintomi e quel il bisogno di essere ascoltati: cosa dicono i pazienti

Nel contesto dello studio internazionale Urticaria Voices, sono state raccolte le risposte di 64 pazienti affetti da orticaria cronica spontanea (Csu), oggetto di pubblicazione nel 2025 sul Journal of Dermatological Treatment.

Si parla di orticaria cronica spontanea quando pomfi pruriginosi, angioedema o entrambi ricorrono per oltre sei settimane senza uno stimolo esterno identificabile. L'angioedema è un gonfiore che interessa gli strati più profondi della pelle e può accompagnare i pomfi oppure presentarsi da solo. Il termine “spontanea” descrive l'assenza di un fattore scatenante esterno definito, non l'assenza di meccanismi biologici. L'istamina ha un ruolo centrale nei sintomi, ma la malattia coinvolge processi immunologici più complessi: comprenderli è essenziale per sviluppare terapie mirate.

I pazienti hanno risposto a un questionario online tra febbraio e settembre 2022. L'età media era di 42 anni e circa il 70% erano donne. Al momento dell'indagine erano trascorsi mediamente 9,6 anni dall'esordio dei sintomi e 7,8 dalla diagnosi. Questa differenzia documenta un preoccupante intervallo tra la comparsa della malattia e il suo riconoscimento, definito ritardo diagnostico, di quasi due anni.

Un altro dato preoccupante che emerge dallo studio riguarda il controllo della malattia. Quasi l'85% dei partecipanti dichiarava di non riuscire a controllare la malattia. Anche il peso sulla qualità di vita era consistente: l'impatto negativo medio raggiungeva 6,3 su una scala da 1 a 10. Le difficoltà coinvolgevano soprattutto il benessere mentale ed emotivo, la vita sociale e le relazioni intime. Il 28% riferiva minore fiducia in sé, il 23% irritabilità, il 20% tendenza alla depressione e il 19% sintomi relativi all'ansia. Anche se tali risposte non identificano diagnosi psichiatriche, documentano chiaramente il disagio dei pazienti affetti da Csu.

Di conseguenza, quando il medico valuta l'impatto dell'orticaria non si dovrebbe limitare a visitare la cute, ma anche esplorare queste dimensioni personali, soggettive, come la qualità del sonno, la capacità di lavorare al meglio e quanto i sintomi condizionino la libertà di stare con gli altri.