Fibrosi cistica, decessi in calo: ora la scommessa «qualità di vita»

Per gli addetti ai lavori e i pazienti una parte del risultato positivo è merito dei farmaci modulatori. Perché nel trattamento della fibrosi cistica, il quadro degli ultimi cinque anni registra dati in miglioramento, con una riduzione della mortalità grezza e dell’età mediana dei decessi. I dati sono stati resi noti nel corso del Forum nazionale sulla Fibrosi Cistica di Alghero. Si tratta, come sottolineato dai promotori, del “più importante appuntamento annuale” per la comunità italiana della fibrosi cistica. Secondo l’ultimo report del 2024, la mortalità grezza (trapiantati inclusi) è scesa dal 6,3% al 2,7% tra 2019 e 2024. L’età mediana del decesso è passata da 35,7 a 57,2 tra 2019 e 2024.

L’attenzione di ricercatori, pazienti e familiari è per i farmaci modulatori, “che hanno cambiato profondamente la vita di molte persone con fibrosi cistica, aprendo prospettive impensabili fino a pochi anni fa”. «L’accesso ai modulatori ha rappresentato una vera e propria rivoluzione per la vita di moltissimi pazienti, una conquista storica ottenuta grazie alla tenacia e all’impegno costante della nostra associazione al fianco delle istituzioni - fa sapere Antonio Guarini, presidente della Lifc, Lega Italiana fibrosi cistica -. È una evoluzione che, insieme ai risultati clinici, fa emergere anche nuove sfide organizzative e assistenziali».

Non solo: «Proprio alla luce di questo cambiamento - sottolinea Guarini - diventa fondamentale continuare a parlare di aderenza alle terapie tradizionali, benessere psicologico, autonomia, percorsi di cura multidisciplinari e qualità della vita». Non meno importante il confronto tra associazioni, specialisti e operatori sanitari da cui emerge come come i progressi terapeutici rendano sempre più centrale l’assistenza ai pazienti adulti, richiedendo centri specializzati, équipe multidisciplinari e percorsi di cura integrati tra ospedale e territorio, con particolare attenzione alla transizione dall’età pediatrica a quella adulta.

Uno degli elementi sottolineati nel corso del Forum è stato quello dell’inclusione sociale e lavorativa. Non a caso l’associazione ha siglato accordi con diverse società italiane per per favorire l’inserimento lavorativo delle persone con fibrosi cistica. Al centro dell’attività della Lega anche quelle che sono state definite le questioni aperte, come l’accesso alle cure «per chi ancora ne è escluso, alla gestione dei centri, non resteranno certamente sulla carta».« Continueremo a lottare per le cose di cui la comunità della fibrosi cistica ha bisogno e non lasceremo indietro nessuno - ha sottolineato ancora Guarini -: anche se ci fosse soltanto un solo paziente senza cura, ci batteremo per lui, perché questo è il nostro scopo e la mission che ci contraddistingue».