Endometriosi, «pietra d’inciampo» nel lento cammino della salute femminile

Nel cammino ancora largamente incompiuto della tutela della salute femminile, l’endometriosi è una pietra d’inciampo. A causa del mix che la rende dolorosa non solo fisicamente, per i 3 milioni di donne che si stima ne soffrano in Italia - sono 190 milioni nel mondo - ma anche per la mancanza di consapevolezza, per lo stigma che l’accompagna, per la carenza di servizi distribuiti nel Paese e di possibilità riconosciuta di conciliare la malattia con l’area affettiva, relazionale e lavorativa.

Nel suo ultimo “punto” sull’endometriosi, l’Istituto superiore di sanità fotografa il dato ufficiale di oltre 1,8 milioni di donne in età riproduttiva colpite da questa condizione. Come ricordano gli esperti, è dovuta alla presenza di endometrio, la mucosa che ricopre internamente l’utero, all’esterno dell’utero. Con un notevole impatto sulla qualità della vita, sia per l’aspetto sintomatologico (dolori mestruali, dolore pelvico cronico, dolore durante i rapporti sessuali...), sia per le potenziali ricadute sulla capacità riproduttiva: si stima che tra il 30-40% delle donne che soffrono di endometriosi possa riscontrare problemi di fertilità o subfertilità.

Nel 2023 il Parlamento italiano ha approvato una legge per il riconoscimento dell’endometriosi come malattia cronica invalidante. Un cammino iniziato già con i “nuovi” Livelli essenziali di assistenza (Lea) dell’ormai lontano gennaio 2017, quando il riconoscimento di patologia cronica era stato limitato agli stadi più avanzati. Con il tariffario Lea entrato in vigore solo nel 2024, il diritto a cure nell’ambito del Servizio sanitario nazionale è divenuto realmente esigibile e include visite, ecografia all’addome e ginecologica e analisi specifiche per monitorare la patologia. Ultimo atto, l’inserimento nel Piano nazionale cronicità, approvato dalla Conferenza Stato-Regioni nell’autunno scorso. Un Piano che accende i riflettori sul Patto di cura, chiamato a coinvolgere pazienti e caregiver nell’iter assistenziale, inclusi stili di vita e gestione della malattia. Ma che per l’endometriosi richiede in particolare l’attivazione di centri di riferimento regionali dedicati a diagnosi e trattamento e percorsi multidisciolinari in cui al ginecologo si affianchino nutrizionisti e psicologi. Un passaggio necessario a cui tutte le Regioni sono chiamate, per affiancare le donne in questa complessa condizione.

La realtà è oggi ancora lontana da questi traguardi. Innanzitutto, come ricordano sempre dall’Istituto superiore di sanità, la malattia è (malgrado l’accelerazione degli ultimi anni) ampiamente sotto-diagnosticata. Tanto che la forbice tra casi accertati e stima possibile oscilla tra 1,8 milioni e 3 milioni.
Le statistiche indicano che il tempo medio per una diagnosi corretta è di circa 7 anni, per via della natura poco specifica dei sintomi. Ma intanto l’endometriosi, in particolare il dolore che causa, può avere un enorme impatto sulla qualità della vita, sul funzionamento fisico, sulle attività di tutti i giorni e sulla vita sociale, sulla salute mentale e sul benessere emotivo.

C’è ancora moltissimo da lavorare perché l’endometriosi esca dall’invisibilità cui l’hanno condannata sia la sua natura di malattia anche a lungo silente sia il “gender gap”. Eppure la scommessa riguarda l’intera società. Come ricorda nel Rapporto “Salute delle donne, crescita futura” Thea-The European House Ambrosetti, in Italia ne sono affette il 10-15% delle donne in età riproduttiva e questa condizione interessa il 30%-50% delle donne infertili o con difficoltà a concepire, con un picco di incidenza tra i 25 e i 35 anni. Donne nel pieno dell’attività formativa e lavorativa ma anche sociale e affettiva. Condizioni che sono “troppo spesso sottovalutate, scarsamente riconosciute e mal comprese, soprattutto quando si tratta di quantificare la gravità della disabilità che possono generare. Un limite significativo anche per la ricerca - sottolineano da Thea - e per gli investimenti necessari a comprendere meglio queste patologie e sviluppare trattamenti adeguati”.