Disabilità

Dolore cronico, in Italia ne soffrono oltre 10 milioni di persone

Il costo sociale fra spese sanitarie, perdita di produttività, assistenza, carico familiare raggiunge i 61,9 miliardi di euro l’anno

di Ilaria Parlanti

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Fitte nel costato. Punte di spillo che sembrano perforare la pelle. Pugnalate alla colonna lombare. La sensazione che qualcuno mi stia dando fuoco dall’interno – la miccia di un fuoco d’artificio accesa nelle sinapsi dei miei nervi periferici -, dalla lesione al midollo fino alla punta dei piedi. Sono nove anni e 310 giorni che il mio sistema centrale manda impulsi di dolore anche quando non dovrebbe. Ventiquattr’ore su ventiquattro, sette giorni su sette: non c’è un momento in cui il dolore non ci sia. Giorno, notte, agli aperitivi, alle feste comandate, in quei momenti in cui sei con gli amici e la famiglia e ti comporti come se niente fosse. Poi ci sono le notti come queste, in cui non riesco a raggiungere con la mano la boccetta di Toradol. Ho 28 anni, una diagnosi di malattia rarissima alla nascita, 26 interventi chirurgici alla colonna vertebrale.

I dati di chi soffre

Ma se pensate che la mia sia una situazione estrema, vi sbagliate. Non sono sola. E lasciatemelo dire: il dolore cronico cambia la vita, spesso senza alcuna pietà. Secondo l’Associazione Italiana per lo Studio del Dolore (AISD), basandosi sui risultati dell’European Health Interview Survey 2019, in Italia circa il 24,1% della popolazione adulta - cioè circa 10,5 milioni di persone - dichiara di soffrire di dolore persistente da almeno tre mesi, che poi è la condizione necessaria per poter parlare di una diagnosi conclamata di dolore cronico. Allargando lo sguardo, nel mondo occidentale, secondo la International Association for the Study of Pain (IASP), circa 1 adulto su 5 convive con dolore cronico. Una cifra che rende il dolore cronico un’emergenza per la sanità pubblica. Un esempio concreto: a livello globale, le condizioni muscoloscheletriche, vale a dire mal di schiena, artriti, artrosi, dolori al collo, affliggono circa 1,7 miliardi di persone e rappresentano la principale causa di disabilità nel mondo.

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Ma che cosa vogliono dire questi numeri? Al di là dell’astrazione, ci sono persone, volti, storie, nomi e vite che soffrono. Molto spesso, che smettono di inseguire i propri sogni e progetti, che si annullano che accettano una mera sopravvivenza perché non hanno altra scelta. È questo il nodo cruciale: non esiste un’alternativa. Chi eravamo prima del dolore? E chi siamo diventati, adesso?

In Italia: un’enorme massa silenziosa che ha bisogno di parlare. Andando oltre i numeri, sono tre le conclusioni più sorprendenti che ricaviamo dalle statistiche: il dolore tende ad aumentare con l’età; il 29–30% dei pazienti segnala un dolore “grave o molto grave”; in circa il 13% dei casi, non c’è una diagnosi precisa: il dolore esiste, ma la causa resta misteriosa.

Siamo quasi una persona su tre. Eppure, chi parla di noi? Chi ci assiste? E tutto ruota intorno a una domanda che ancora la medicina non riesce a spiegare: che cos’è davvero il dolore cronico?

Cos’è davvero il dolore cronico: una questione di sistema

Il dolore cronico non nasce sempre da una frattura evidente. Può essere eredità di un intervento chirurgico, conseguenza di un trauma, oppure associato a malattie croniche come artrite, artrosi, disturbi muscoloscheletrici. Nel mio caso, è il risultato degli interventi, di una lesione al midollo, di una postura chirurgica scorretta, di un sistema nervoso centrale sovraccaricato.

La diagnosi, però, non basta. Spesso manca una presa in carico integrata: fisioterapia, riabilitazione, accompagnamento psicologico, cure del dolore. E nei casi acuti, la soluzione non può essere una pastiglia. Per non parlare dei tentativi interventistici: denervazione, laser, ionoforesi, neurostimolazione midollare, radiofrequenza, pens. Il dolore non passa e quanto costa tutto questo in termini psicologici, sociali, emotivi e di indipendenza economica?

Quanto ci costa, davvero

Come se non bastasse soffrire, chi convive con dolore cronico sopporta anche un peso economico enorme. Secondo il Censis / Grünenthal report “Vivere senza dolore”, il costo sociale — fra spese sanitarie, perdita di produttività, assistenza, carico familiare — raggiunge i 61,9 miliardi di euro l’anno.

In media, ogni paziente spende circa 6.300 euro all’anno, una cifra che per molti significa rinunce, tagli su cure, lavoro, tempo libero. Non è l’unico debito che paghiamo, anche in termini di dignità. E poi troppe volte non si crede ai malati di dolore cronico: dai familiari, dai colleghi, dai medici. E anche in questo senso, si può parlare di gender gap: perché sono le donne a scontare uno scetticismo maggiore.

Il dolore con disuguaglianza di genere

Il dolore cronico non è distribuito equamente. In Italia — e non solo — sono le donne a farne maggiormente le spese. Secondo lo studio AISD/EHIS, circa il 60,7% delle persone affette da dolore cronico sono donne.

Alcune ricerche di settore (e la stessa IASP) stanno finalmente puntando i riflettori su queste disparità — biologiche, ormonali, ma anche culturali e sociali. Per decenni la ricerca farmacologica e medica è stata indirizzata solo a corpi maschili. Non è quindi sufficiente sapere quante persone stanno soffrendo, in questo momento, occorre chiedersi anche chi viene ascoltato. Quante di quelle donne trovano medici che le prendano sul serio? Quante ottengono una diagnosi, un piano terapeutico, un accompagnamento?

Gaslighting sociale e clinico

Per molte la battaglia consiste anche nel far riconoscere il nostro dolore. Essere credute, semplicemente, per ciò che diciamo, per ciò che viviamo. Spesso mi sono sentita dire: «È tutto nella tua testa», «E’ stress», «Forse esageri». Quando hai un dolore che non si vede è facile diventare invisibile.

Questo meccanismo - banalizzazione, sminuimento, rifiuto del dolore vissuto - è parte di un fenomeno più ampio: il gaslighting del dolore cronico. Non sono rari i casi in cui il dolore di una donna viene stigmatizzato come “ipersensibilità”, “emotività”, “stress”. E la conseguenza è una doppia frattura: quella nel corpo e quella nella fiducia.

Ma allora che cosa possiamo fare? Serve un cambio di paradigma: ascolto, cura, generosità. Come società, non possiamo più ignorare il nostro silenzio. E bisogna iniziare dalla formazione reale degli operatori sanitari perché riconoscano il dolore cronico, anche quando le analisi non mostrano nulla. Inoltre sarebbero necessari percorsi multidisciplinari territoriali, che uniscano fisioterapia, salute mentale, cure del dolore; più ricerca sulle differenze di genere nella percezione e gestione del dolore; accesso a cure non-farmacologiche, riabilitazione, educazione al dolore, sollievo continuo; spazi di ascolto e supporto per chi soffre, magari associati ad associazioni di pazienti, contro isolamento e stigma.

Credo che sia ora di smettere di considerare il dolore cronico come un “male privato”: è una questione di salute pubblica, di diritti sociali. E’ una questione di dignità.

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