Disabilità: non basta rispondere ai bisogni, iniziamo a costruire percorsi

C’è una domanda che ancora oggi spiazza molte istituzioni: qual è il futuro che immaginiamo per una persona con disabilità? E se la risposta resta legata a un elenco di prestazioni sanitarie siamo fuori strada. Il vero salto avviene quando smettiamo di limitarci a rispondere ai bisogni e iniziamo a costruire percorsi. Il “progetto di vita” infatti nasce proprio da questa esigenza: restituire visione, coerenza e continuità all’agire pubblico, mettendo al centro la persona e non più il sistema che la circonda. Si tratta di una delle innovazioni più significative introdotte dal decreto legislativo 62/2024 e la sua attuazione chiede che sanità, scuola, servizi sociali e mondo del lavoro operino insieme, all’unisono, per costruire un piano condiviso, multidisciplinare e capace di riconoscere diritti, desideri e potenzialità di ciascun individuo. Non più interventi frammentati e scoordinati, ma un approccio integrato, in cui la persona con disabilità diventa protagonista del proprio percorso e, appunto, della propria vita.

La valutazione multidimensionale è il punto di partenza, perché non misura solo il bisogno, ma ricostruisce la complessità della vita di una persona. Si affianca alla “valutazione di base” dell’Inps – che sostituisce il precedente sistema a più commissioni – e abolisce le revisioni periodiche per chi vive condizioni stabilizzate o ingravescenti. Due cambiamenti che, insieme, semplificano le procedure, riducono il peso burocratico sulle famiglie e mettono fine a una visione parcellizzata e umiliante della disabilità. Il progetto di vita, dunque, rappresenta proprio una risposta alla frammentazione che per anni ha separato invalidità, scuola, riabilitazione e mira a unire ciò che per anni è stato pensato a compartimenti stagni. Ma per funzionare davvero e non restare solo una riforma “su carta” ha bisogno di strumenti operativi chiari, équipe stabili e tanta formazione. E soprattutto richiede una cultura amministrativa nuova, capace di saper accompagnare e non solo gestire; perché una legge, per diventare realtà, ha bisogno di persone preparate e di una governance forte. Questa trasformazione, se resa concreta e immediatamente operativa, potrà incidere in profondità sullo sviluppo del Paese. Perché investire in percorsi personalizzati significa attivare competenze, generare lavoro, valorizzare la prossimità, promuovere una cittadinanza piena. L’inclusione non è un costo: è una risorsa che produce legami sociali, impatto economico e innovazione nel welfare. In questo senso, dunque, il progetto di vita è una politica di crescita oltre che di giustizia.

Nello stesso orizzonte si colloca anche il disegno di legge attualmente in discussione sul riconoscimento dei caregiver familiari. Per la prima volta si sta avviando un percorso di tutela giuridica per milioni di persone che garantiscono cure essenziali e che spesso lo fanno in solitudine. Non si tratta di sostituire la cura familiare, ma di riconoscerla e sostenerla salvaguardando il valore di chi scelgie di restare accanto al proprio caro. Il testo attuale presenta dei limiti – soglie ISEE molto basse e platea ristretta – ma segna comunque un punto di svolta che si lega a doppio filo con il progetto di vita, indicando il superamento di una logica emergenziale e l’ingresso in un modello fondato sulla partecipazione e sull’autonomia di ciascuna persona. Non più un sistema che “interviene quando serve”, ma un impianto che accompagna lungo tutto l’arco della vita. Ma per reggere, questo impianto, ha bisogno di risorse stabili, continuità politica e di una regia nazionale in grado di garantire equità evitando disuguaglianze territoriali.

La Giornata mondiale delle persone con disabilità del 3 dicembre non rappresenta una mera celebrazione, ma un’occasione per rinnovare l’impegno verso una visione più giusta e lungimirante. Perché il progetto di vita, se messo davvero al centro delle politiche, può diventare la chiave per restituire prospettiva, dignità e partecipazione a tante persone. Ed è anche uno degli indicatori più concreti della maturità di un Paese che vuole crescere anche attraverso l’inclusione.

*Presidente Istituto Serafico di Assisi