Cure palliative per la demenza: è tempo di sostenere i caregiver fin dall’attivazione

La fragilità delle persone di cui mi prendo cura come medico palliativista si estende, soprattutto nelle fasi più avanzate di malattia, ai familiari e caregiver. Nonostante la legge 38 del 2010, le cure palliative sono ancora poco conosciute, attivate tardivamente, soprattutto per i malati oncologici.

E i malati con malattie cronico-degenerative? A chi si rivolgono? I pazienti con demenza, ad esempio, arrivano ai nostri servizi spesso quando sono in una fase molto avanzata di malattia. Il che significa, per il caregiver, aver già trascorso tanti anni di fatiche e solitudine: un lungo percorso a ostacoli che trasforma il tempo della cura in peso che grava interamente sulle loro spalle.

Di recente, Ipsos ha condotto per conto di Vidas una ricerca nazionale sul tema Cure palliative e demenza, intervistando un campione rappresentativo di medici e infermieri (ospedali e strutture residenziali per anziani) e di caregiver di malati con demenza. L’86% dei medici e l’85% degli infermieri conoscono le cure palliative e le considerano, a ragione, un diritto del cittadino e uno strumento prezioso di cura mentre la maggior parte dei familiari/caregiver non sanno della possibilità di attivarle per i propri familiari.

Il 56% dei medici e il 68% degli infermieri ritengono che le cure palliative siano da attivare soprattutto nelle fasi terminali di malattia, ma – dato interessante e segnale di un cambiamento culturale di cui abbiamo bisogno – il 36% dei medici, soprattutto neurologi, afferma che le cure palliative andrebbero introdotte già dalla diagnosi. Le cure palliative, infatti, sono un approccio che migliora la qualità della vita e solleva le famiglie da un carico che, se affrontato in solitudine, diventa devastante con ripercussione su salute fisica e mentale.

«Grazie a voi, ho ripreso a ‘godere’ del tempo trascorso con la mamma dopo oltre 10 anni! E sono riuscita anche a sentirmi accudita nel mio accudire la mamma. Insomma, da quando siete arrivati voi non sono più sola!». Dalla ricerca emerge anche questo: i familiari si sentono soli e impreparati. Vorrebbero risposte, supporto, una guida per affrontare l’evoluzione della malattia e pianificare il futuro. Vorrebbero poter scegliere per sé e aiutare i propri cari a scegliere. E tra le scelte, emerge chiaramente il desiderio (73% dei casi) di assistere il proprio caro a casa e di essere assistiti a casa loro stessi in fine vita.