Cinquant'anni di impegno nelle cure palliative: la Carta di Milano per rilanciarle

Viviamo un tempo in cui la medicina realizza cose straordinarie. Eppure, proprio questa medicina capace di prolungare la vita, di intervenire sulle malattie più complesse rischia di smarrire ciò che la rende profondamente umana, la capacità di riconoscere il limite, di alleviare e non abbandonare: le cure palliative.

Le cure palliative sono un insieme di interventi sanitari e di supporto medici, infermieristici, psicologici, spirituali e sociali finalizzati a ridurre la sofferenza globale al fine di migliorare la qualità di vita della persona malata e della sua famiglia. Nonostante il termine possa far pensare a qualcosa di residuale, non sono affatto una resa, bensì la risposta clinica, civile ed etica al bisogno più antico e ineludibile dell'umanità: curare quando non si può più guarire. Nel nostro paese le cure palliative devono molto alla Fondazione Floriani che mezzo secolo fa diede il via al primo servizio di terapia del dolore all'Istituto Nazionale dei Tumori di Milano. A metà degli anni 70 l'ingegnere Virgilio Floriani, imprenditore a cui dobbiamo la messa a punto dei ponti radio con l'importante azienda Telettra, affronta la malattia inguaribile del fratello e vive in prima persona il drammatico abbandono delle persone malate di cancro (parola allora impronunciabile) per le quali “non c'è più niente da fare”. Grazie all'incontro con il terapista del dolore Vittorio Ventafridda decide di impegnarsi, con un cospicuo lascito, nella creazione di una Fondazione dedicata a dare risposte ai bisogni di cura dei malati inguaribili. Da qui nasce un modello pionieristico multidisciplinare (medici, infermieri, fisioterapisti, assistenti sociali e spirituali) che ha seguito negli anni direttamente o indirette mente oltre 100mila persone ed è diventato paradigmatico per il resto del paese.

La strada percorsa ha portato all'importante traguardo della legge 38 del 2010, alla cui realizzazione ha contribuito anche la fondazione, che definisce le cure palliative un diritto acquisito, un Livello Essenziale di Assistenza. In realtà a tutt'oggi questo importante diritto nella pratica non è sempre esigibile. Per questo Fondazione Floriani nell'anniversario dei suoi 50 anni, fiera dei traguardi raggiunti, sente la necessità e il dovere di richiamare l'attenzione su quanto ancora manca veramente e tracciare un tragitto per il futuro. In Italia oggi poter usufruire di buone pratiche palliative dipende ancora dal luogo in cui si vive, dall'età che si ha, dal tipo di diagnosi o dalla capacità del sistema sanitario di organizzarsi.

È così che questo diritto doverosamente esigibile si trasforma spesso in una promessa non mantenuta: una cura mancata. Da qui l'esigenza di giungere ad un documento che rilanci su quanto ancora ci sia da fare, partendo dalla nostra città che ha visto nascere le cure palliative italiane che abbiamo chiamato “Carta di Milano”.

Questa Carta, presentata alla Fondazione Feltrinelli dal professor Silvio Garattini, invita a compiere un passo di maturità collettiva al fine di trasformare le buone norme in diritti realmente esigibili per una sanità che misuri il proprio valore non solo dai tassi di sopravvivenza ma dalla dignità con cui accompagna ogni persona nella malattia, nella fragilità, nella fase avanzata della vita, fino alla fine.