Disabilità

Caregiver familiari, l’Italia mette in campo un primo sistema di tutele e qualche risorsa per una platea di 7 milioni di persone

Dal “convivente prevalente” che dedica almeno 13 ore al giorno all’assistito con paletti stringenti per ottenere 400 euro al mese fino alle televisite: il Ddl Locatelli disegna identikit e diritti di chi si prende cura dei propri cari e introduce la certificazione delle competenze così come l’accesso prioritario all’assistenza sanitaria e lo smart working

di Barbara Gobbi

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L’attendevano da tempo i circa 7 milioni di caregiver stimati dall’Istat che in Italia si prendono cura di persone in condizioni gravi e di non autosufficienza, tanto che il nostro paese nel 2022 era incappato nella “condanna” Onu per violazione degli obblighi dettati dalla Convenzione internazionale sui diritti delle persone con disabilità. Ora a garantire il riconoscimento e la tutela del caregiver familiare arriva il disegno di legge approvato in Consiglio dei ministri dopo due anni di lavoro del “tavolo” di 50 esperti e associazioni istituito dalla ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli.

Un primo tassello

Con il Ddl “Disposizioni in materia di riconoscimento e tutela del caregiver familiare”, Locatelli rivendica sia il riconoscimento di diritti e (timide) misure di supporto economico sia l’inquadramento giuridico mirato a proteggere e valorizzare il ruolo degli assistenti di cura nella famiglia e nella società. Ma la stessa ministra ammette che siamo ancora a un primo, se pure importante passo: «Non posso dire di essere felicissima ma sono contenta di questo primo tassello così importante per la vita di tante famiglie mentre fino a oggi non era stato fatto niente - ha detto presentando il provvedimento -: è una legge importante per partire perché abbiamo risorse certe e una norma condivisa e su questo lavoreremo per migliorare le condizioni e la vita di ogni persona. Abbiamo chiesto la procedura d’urgenza per l’iter, contiamo su un percorso condiviso con deputati e senatori alcuni dei quali negli anni avevano presentato proposte valide che non avevano mai visto la luce».

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E intanto dalla Fish-Federazione Italiana per i diritti delle persone con disabilità e famiglie, arriva la disponibilità al confronto con le istituzioni e tutti i soggetti coinvolti, “affinché il percorso legislativo porti a un risultato all’altezza delle aspettative e dei diritti delle persone con disabilità e delle loro famiglie”. «Per la prima volta nel nostro Paese, il tema del caregiver familiare viene affrontato in modo organico, superando una lunga fase caratterizzata da annunci e iniziative prive di risposte strutturali», dichiara in ogni caso il presidente Vincenzo Falabella.

Le novità

Punto fermo della legge è il «caregiver familiare convivente e prevalente che sta 24 ore su 24 con la persona assistita», ha spiegato Locatelli. Da qui l’introduzione di un sistema di quattro tutele differenziate, graduate in base all’impegno di cura e alla convivenza a cui corrispondono altrettanti profili: serviranno anche a regolare l’accesso ai benefici previsti dalla legge con tanto di riconoscimento economico - al massimo 400 euro mensili esentasse erogati ogni 3 mesi a chi abbia un Isee fino a 15mila euro - riservato solo al ruolo più impegnativo con almeno 91 ore settimanali - ben 13 ore al giorno - dedicate a un familiare non autosufficiente. Gli altri tre profili individuano impegni minori fino all’assistenza tra le 10 e le 29 ore a settimana e solo uno di questi contempla caregiver non conviventi, con impegno di cura di almeno 30 ore settimanali.

Le risorse in campo

Le risorse - che sono un nodo se solo si considera la platea dei potenziali beneficiari - arrivano dall’ultima legge di Bilancio: 257 milioni di euro l’anno per il 2026-2028, a cui però i caregiver ammessi accederanno solo a partire dal 2027. Per quest’anno 1,15 milioni andranno per la costruzione entro il prossimo settembre della piattaforma Inps che raccoglierà le richieste di riconoscimento del ruolo di caregiver, necessario per individuare la platea dei beneficiari sia dei contributi economici sia delle altre facilitazioni.

L’identikit

Il Ddl traccia la nuova disciplina in sedici articoli a partire dall’identikit del caregiver individuando un doppio criterio: da un lato il rapporto di parentela e affinità, dall’altro le caratteristiche dell’assistito. E allora è caregiver chi “assiste e si prende cura del figlio o di un altro parente entro il secondo grado, del coniuge, dell’altra parte dell’unione civile o del convivente di fatto, o anche di un affine entro il secondo grado o ancora in casi specifici contemplati dalla ’legge 104’, di un parente entro il terzo grado”. Mentre destinatari sono persone disabili (legge 104/1992), titolari di indennità di accompagnamento e non autosufficienti. Saranno loro in virtù del principio di autodeterminazione a individuare il proprio caregiver, esprimendosi in qualsiasi forma e con qualsiasi dispositivo che consenta loro di manifestare la volontà. Nel caso in cui si tratti di figli, caregiver potranno essere entrambi i genitori alternandosi quindi nel ruolo e limitando così’ il rischio di burnout.

Il disegno di legge prevede la partecipazione del caregiver - non mero fornitore di cure quindi ma attore del sistema di tutela della persona fragile - a tutti i processi di valutazione, pianificazione e attuazione dei percorsi di cura e assistenza: entrerà nell’Unità di valutazione multidimensionale per la definizione del “progetto di vita” previsto dalla Riforma della disabilità così come nella valutazione multidimensionale della persona anziana non autosufficiente e nell’elaborazione del Piano assistenziale individuale (Pai) e del budget di cura e assistenza.

Le tutele non economiche

A fronte di un contributo economico che la stessa ministra Locatelli ha definito «basso» auspicando che già l’iter parlamentare possa innalzarlo, la nuova legge introduce una serie di altre tutele. I caregiver familiari potranno a esempio richiedere che il progetto di via o Pai includa tra le altre possibilità la sostituzione entro 24 ore in emergenza ma anche supporto psicologico, visite e teleconsulti medici, accesso prioritario o programmazione tempestiva di interventi sanitari. E ancora, la possibilità di accedere ai dati sanitari dell’assistito sempre previo consenso. Il lavoro di cura diventa poi spendibile per un eventuale rientro nel mercato del lavoro: si potrà ottenere il riconoscimento delle competenze acquisite nella cura per la qualifica di operatore socio-sanitario o di ruoli analoghi, purché certificabili dagli organismi e dalle regioni di riferimento. Possibile per chi resta al lavoro, modificarne l’orario per attività di cura e utilizzare lo smart working così come ricevere in dono ferie e permessi solidali dai colleghi e attivare la tutela antidiscriminatoria per condotte subite in ragione dell’attività di assistenza e cura.

E i giovani caregiver? Per loro la legge prevede - se studenti - il riconoscimento dell’attività di cura come credito formativo e nei percorsi di formazione scuola-lavoro. In caso di universitari, spunta infine l’esonero dal pagamento delle tasse d’iscrizione all’ateneo.

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