Alzheimer, cure adeguate per 1 paziente su 4. Veneto e Toscana «pronte» per le nuove terapie

Garantire un accesso equo e sostenibile alle nuove opportunità terapeutiche per l’Alzheimer in tutte le Regioni italiane è un target che appare ancora lontano. A fronte delle 700mila persone con malattia e di oltre 3 milioni tra familiari e caregiver interessati, per rispondere a quella che si presenta come una vera e propria emergenza sociale, destinata peraltro a crescere con l’invecchiamento della popolazione, servono finanziamenti stabili e duraturi, integrazione tra servizi sanitari e sociosanitari, tecnologie diffuse e sostegno continuativo. Eppure, ancora oggi l’accesso a servizi, diagnosi e cura è un vero e proprio percorso a ostacoli, malgrado il nuovo Piano nazionale demenze 2027-2031 presentato dal ministero della Salute il 21 settembre scorso nella Giornata mondiale dedicata alla malattia, nonostante i finanziamenti in campo per le Regioni con 33,4 milioni di euro nel triennio 2024-2026 - oltre il doppio rispetto al triennio precedente - e con alle porte le nuove terapie per le fasi precoci della malattia, approvate dalla Fda Usa e dall’Ema in Europa ma ancora al vaglio dell’Agenzia italiana del farmaco (Aifa).

Il quadro più aggiornato, che dà conto di adempimenti rispettati sulla carta ma non ancora messi adeguatamente a terra, arriva dal paper Altems Advisory “Alzheimer in Italia: sistemi regionali alla prova dell’innovazione diagnostico-terapeutica”: un’analisi comparativa di nove Regioni - Lombardia, Lazio, Veneto, Piemonte, Campania, Toscana, Puglia, Sardegna e Sicilia - dedicata alla governance, all’organizzazione delle reti assistenziali e alla preparazione dei servizi rispetto alle nuove opportunità di diagnosi e trattamento. Ne emerge che a oltre dieci anni dall’adozione del Piano nazionale demenze, il 75% delle persone con malattia non è inserito in un percorso strutturato, che solo il 25% delle persone con demenza ospiti di Rsa accede a un modulo Alzheimer dedicato, che nessuna delle Regioni considerate ha attivato percorsi strutturati per le nuove terapie anti-amiloide all’inizio del progetto. E che si conferma un profondo gap tra Nord e Sud del Paese: in termini di accesso ai marker liquorali nei Centri per i disturbi cognitivi e le demenze (Cdcd) - sono il 76% al Nord e il 49% al Sud - e di Percorsi diagnostico terapeutici assistenziali, quei Pdta necessari per una presa in carico che sono presenti in quasi 7 centri su tre (69%) al Nord e in appena il 27% dei Cdcd di Sud e Isole.

Impietosa e lontana dai bisogni dei pazienti, la sintesi restituita dall’indagine Altems e che è stata presentata alla Camera dei deputati in un evento promosso dall’Onorevole Annarita Patriarca (Intergruppo parlamentare per le Neuroscienze e l’Alzheimer), realizzato con il contributo incondizionato di Lilly Italia, Roche e Roche Diagnostics. Modelli regionali molto eterogenei senza Gruppi di lavoro strutturati, Pdta che come detto spesso non sono aggiornati rispetto alle nuove terapie; tecnologie per la diagnosi avanzata presenti ma non sempre realmente accessibili; sistemi informativi ancora frammentati; ruolo dei medici di famiglia e presa in carico multidisciplinare non uniformi: questi sono i nodi di un sistema che ancora non fa rete e che comporta profonde disuguaglianze.

«L’analisi mostra una convergenza più formale che operativa: piani, atti e progettualità ci sono quasi ovunque, ma la loro traduzione in reti stabili, dati condivisi e percorsi diagnostici standardizzati è ancora disomogenea - dichiara Eugenio Di Brino, co-fondatore e partner di Altems Advisory -. Abbiamo osservato una catena causale riconoscibile: dove manca una governance operativa, i Pdta invecchiano, i sistemi informativi si frammentano e la diagnosi precoce finisce per dipendere dalla sensibilità dei singoli professionisti. Per questo la preparazione alla futura innovazione non si misura sulla disponibilità di una singola tecnologia, ma sulla capacità di integrare governance, percorsi, infrastrutture informative e continuità assistenziale, valorizzando il ruolo della medicina generale. È su questa integrazione che si gioca la possibilità di offrire alle persone con Alzheimer le stesse opportunità di diagnosi e presa in carico in ogni Regione».

Anche l’accesso alla diagnostica avanzata riflette questa disomogeneità. Secondo i dati dell’Istituto superiore di sanità richiamati da Altems, solo due Cdcd su tre a livello nazionale hanno accesso alla Pet amiloide; nelle Regioni analizzate, la quota varia da circa il 48% al 92%. Un’evidenza che, alla luce delle nuove opportunità terapeutiche che richiedono un inquadramento clinico puntuale del paziente per stimare eventuali rischi e possibilità di somministrazione delle nuove terapie, rende ancora più urgente rafforzare la capacità diagnostica dei servizi, promuovendo anche l’integrazione dei biomarcatori nei percorsi clinici, secondo criteri condivisi di appropriatezza e in raccordo con gli approfondimenti specialistici. La sfida non riguarda soltanto la disponibilità delle tecnologie - spiegano gli esperti - ma la capacità del sistema di garantirne un utilizzo appropriato ed equo sul territorio nazionale.